もう一度、先日のケア会議の事を考えていました。
素晴らしいひとときだったので忘れる事ができません。
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支援がうまくいくかどうかは、本人の状況について親御さんと医療サイドと私たちのような支援者側が共通の認識を持つ事にかかっています。
その意味で、今回のケア会議は申し分のないものでした。
これから、本人にとって、適切な支援がなされていくと思います。
本人が今どんな事に困っているのかを理解する事。
周囲(親、医療、支援者)が、そのためにどうしたらよいのかを考える事がとても大切です。
また本人が5年後、10年後に自立する事を考えなければなりません。
そのために具体的にどのような支援をすればいいのかを考えます。
おさない子どもさんならば療育の時間は多くあるでしょう。
しかし、進学や就労を控えた人たちにとっては時間の猶予はありません。
なおさら的確な支援が求められるのです。
学校にこだわる親御さんは多いです。
しかし、それにこだわるあまり、今最も当事者に必要な支援が与えられずに無駄に時間が過ぎてしまっている現実があります。
今回のケースは、結果的にうまくいきましたが、それまでに私たちは、ご両親と多くの時間話し合い、子どもさんの状況を詳細に伝え、セカンドオピニオンを勧めて、なんとかその方向に動いていただいたのです。
「いや、今はこんな状況だけれど昔は違った。」
何度も何度もご両親から聞いた言葉です。
もちろんどの親御さんもお子さんの状況をよく思いたい事はわかります。
今回のケースがうまくいったのは、私たちのアドバイスに耳を傾けて下さったことと最高の医療にかかる事ができた事からだと思います。
しかし全ての方がこのような状況にはないのです。
これが支援の難しさなのです。
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